Buca’da “Hawking” Hastalığı İçin Farkındalık Yaratıldı

Ünlü İngiliz fizikçi Stephen Hawking’in hastalığı olarak tanınan amyotrofiklateral skleroz (ALS) hastalığıyla dünyada 420 bin, ülkemizde ise 8 bin kişi yaşıyor.  Nedeni bilinmeyen, iyileşmesi de mümkün olmayan ALS hastalarının ortalama 3-5 yıl kadar yaşayabildikleri belirlenmişse de iyi bir bakım ve tıbbi destekle hastalar tıpkı Hawking gibi daha uzun süre yaşayabiliyor.  ALS ile yaşam konusunda farkındalık yaratmak için Buca Belediyesi’nde düzenlenen söyleşide konuşan ALS Derneği Başkanı Dr. Alper Kaya, çarpıcı verilere dikkat çekerek, “Hastaların yüzde 82,6’sı iletişim olanaklarından,  yüzde 85.7’si sosyal hizmet çalışanı desteğinden, yarısı hastalığı ve bakımı ile ilgili güncel bilgilerden, büyük çoğunluğu rehabilitasyon desteğinden yoksun” ifadelerini kullandı. Buca Belediyesi’nin sağlık söyleşileri kapsamında belediyenin Meclis Salonu’nda “ALS Nedir? ALS Hastalığına Yaklaşım” konulu söyleşi düzenlendi. Söyleşiye konuşmacı olarak Sağlık Bilimleri Üniversitesi İzmir Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi Nöromuskuler Hastalıklar Birim Sorumlusu Dr. Filiz Sertpoyraz ve ALS Derneği Başkanı Dr. Alper Kaya katıldı. Oldukça büyük ilgi gören söyleşide Dr. Sertpoyraz, hastalık hakkında genel bilgi verdi. 2010 yılından beri büyük bir ekip olarak bu hasta grubuna hizmet verdiklerini anlatan Dr. Sertpoyraz, “Nedeni bilinmeyen bu hastalık konusunda tek başımıza bir şey yapma şansımız yok, bütün disiplinlerin birlikte çalışması, nöroloji uzmanından, fizik tedavi uzmanına, psikiyatri uzmanından göğüs hastalıkları ve palyatif bakım uzmanına herkesin bu hastaları beraber değerlendirmesi gerekiyor” dedi. ALS Derneği Başkanı Dr. Alper Kaya ise bu hastalıkla yaşamanın zorluklarına dikkat çekti. ALS hastaları için elini taşın altına koyanların oldukça az olduğunu belirten Kaya, “ALS hastalarına sahip çıkarsanız, günlük yaşamını destekler ruhlarını canlı tutmalarını sağlarsanız uzun yıllar yaşayabilirler. Ancak şu anda hastaların yüzde 82,6’sı iletişim olanaklarından yoksun. Sadece yüzde 14’ü ileri teknolojiyi kullanarak iletişim kurabiliyor. Hastaların yüzde 85,7’si sosyal hizmet çalışanı desteğinden yoksun. Hastaların yarısı hastalığı ve bakımı ile ilgili güncel bilgilerden yoksun. Hastaların yüzde 92,3’ü konuşma ve yutma terapisi desteği almadı. Hastaların yüzde 88,5’i psikoterapi desteğinden yoksun, Rehabilitasyon hizmetlerinin büyük çoğunluğu hasta yakınları tarafından sağlanıyor. Hastaların büyük çoğunluğu rehabilitasyon desteğinden yoksun” diye konuştu.

ALS NEDİR?

ALS, açık adıyla amyotrofiklateralskleroz , aynı zamanda motor nöron hastalığı olarak da bilinmektedir. Beyin sapı ve omurilik bölgelerinde bulunan motor sinir hücreleri adı verilen hücrelerin kaybı sonucunda gelişen bir hastalıktır. Kaslardaki zayıflık, genellikle ellerde erime ve güçsüzlük ile başlar. Kişi el bölgesindeki kaslarda çökmeler ve kavramada güçsüzlük hisseder. Bazen dil bölgesinde başlayabilir. Yutma ve konuşma problemlerine yol açabilir. Aynı şekilde kişilerde bacak kaslarında güçsüzlük ve deri altında hareketlilik olarak hissedilebilen seyirmeler, tıbbi adıyla fasikülasyon adı verilen şikayetler gelişebilir. Hastalığın ileri evrelerinde solunum sıkıntıları gelişebilir. Hastalar genellikle 50 yaş üstündedir ve erkek tutulumu daha sıktır. Daha genç ve daha ileri yaşlarda da ortaya çıkabilir.