Türkiye'de yalnızca 40 kişiye tanı kondu: Hastalar tedaviye erişim için yetkililere seslendi!

ÖMER FARUK ALTIN/EGE’YE BAKIŞ-Türkiye’de yaklaşık 40 kişide kesin tanısı konan GNE Miyopati, dünya genelinde ise sadece 2 bin kişide görülüyor. Genetik kökenli ve ilerleyici bir kas hastalığı olan bu rahatsızlık, hastaların yaşam kalitesini ciddi şekilde etkiliyor. Son yıllarda geliştirilen ve hastalığın seyrini yavaşlattığı tespit edilen bir tedavi yöntemi bulunmasına rağmen, Türkiye’de hastalar bu ilaca ulaşmakta büyük zorluklar yaşıyor. Yüksek gümrük vergileri, kargo ücretleri ve stok sıkıntıları, ilacı yurt dışından temin etmeyi neredeyse imkânsız hale getirirken, hastalar ilacın Türkiye’de satılmasını talep ediyor. Hastalığa sahip olan aynı zamanda Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Uzm. Dr. Süleyman Kuş ve GNE Miyopati hastaları, hem farkındalığın artması hem de tedaviye erişimin kolaylaştırılması için yetkililere çağrıda bulunuyor.

“TÜRKİYE’DE YAKLAŞIK 40, DÜNYADA 2 BİN KİŞİ VAR”

Konuya ilişkin hem hastalığa sahip olan hem de Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Yönetim Kurulu üyesi olan Uzm. Dr. Süleyman Kuş ise, Türkiye’de kesin tanı konulmuş 40’a yakın olduğunu dile getirirken aynı zamanda bu konuda duyarlılığın artmasını amaçladığını dile getirdi. Tanı sayısına ve hastalık sürecine ilişkin konuşan Kuş, “Milyonda bir görülen genetik bir hastalığımız var. Bizim ailede de ben ve kız kardeşim hasta. Türkiye’nin her yerinden 40’a yakın kesin tanısı konan GNE Miyopati hastası var. Dünya’da ise tanısı konan 2 bin kişi var. Hastalık düşük ayakla başlıyor ve sonrasında gövde kaslarına geliyor 5 yıldan sonrasında el ve parmak uçlarına kadar ilerliyor ve en sonunda tekerlekli sandalyeye bağımlı kalıyor. 700’ün üzerinde kas hastalığı var ve GNE Miyopati bunlardan bir tanesi” dedi.

“NE KADAR ERKEN BAŞLANIRSA O KADAR İYİ SONUÇ ALINIYOR”

Kuş, “Bu hastalıkla ilgili Güney Kore’de geçen yılın sonuna doğru çalışması biten, hastalar üzerinde denenen ve faz 3 çalışması tamamlanan 6′-Sialyllactose isimli bir madde var. Bu madde, Güney Kore’de hastalığı yavaşlattığı ve durdurduğu tespit edildikten sonra, Güney Koreli bir grup tarafından Amazon üzerinden satışa sunuldu; ancak Türkiye’ye satışı bulunmuyor. Bunun yanı sıra, Amerika’da da bir şirket bu maddeyi satışa çıkardı. O zamanlar maliyeti 200 dolardı ve yaklaşık 18 günde elime ulaşmıştı. Gümrükte herhangi bir sorun yaşamamıştım ve 363 TL gümrük bedeli ödemiştim. Ancak sonrasında yüzde 60 vergi uygulaması getirildi. Ürünü aldıktan sonra arkadaşlarıma da anlattım; “Bakın, ben bunu getirtebildim.” dedim. Tabii bu süreçte bazı sıkıntılar yaşandı. Örneğin, satan şirketin stokları tükendi çünkü herkesin beklediği bir üründü. Kardeşimin sipariş ettiği stok, yaklaşık iki ay sonra eline ulaştı ve yüzde 60 gümrük vergisi nedeniyle ekstra ödeme yapmak zorunda kaldı. Şu an bu madde hem klinik çalışmalardan geçmiş hem de Amerika’da FDA tarafından onaylanmış bir etken madde. Ek gıda takviyesi olarak da sınıflandırılıyor. Ancak stok sıkıntısı yaşandığından ilaca hızlı ulaşamıyoruz ve böyle bir tedaviye ne kadar erken başlanırsa o kadar iyi sonuç alınıyor. Türkiye’ye girişte ise yüzde 60 vergi uygulanıyor” ifadelerini kullandı.

“200 DOLARLIK BİR ÜRÜNÜ 500-600 DOLARA ALMAK ZORUNDA KALIYORUZ”

İlaç Türkiye’de satılırsa daha erişilebilir hale geleceğinden bahseden Kuş, “Benim düşüncem şu: Birkaç şirketle de görüştüm açıkçası. Bu ilacın yurtdışından toptan getirilip Türkiye’deki hastalara satılması şeklinde bir sistem oluşturulabilir. Tabii bunun için görüştüğüm şirketin önce gümrükten ve bakanlıktan izinleri alması gerekiyor. Böylece gümrük ve stok sorunlarından etkilenmeyiz. Mesela, daha önce bir paket için 60 dolar olan kargo ücreti şu an 100 dolara çıktı. Şu an hem ilacın parasını hem kargo ücretini ödüyor, üzerine bir de Türkiye girişinde yüzde 60 gümrük vergisi eklediğimiz için 200 dolarlık bir ürünü 500-600 dolara almak zorunda kalıyoruz. Bu süreci Türkiye’de bir şirket üstlenirse hem bu ücret yurtdışına gitmemiş olur hem de ilaca daha kısa sürede ulaşabiliriz” diye konuştu.

“TIP CAMİASINDA BU KONUDA FARKINDALIĞIN ARTMASINI DA İSTİYORUZ”

Hastalığa karşı bilinçlendirilme yapılmasının önemini vurgulayan Kuş , “Birçok kas hastalığında böyle bir tedavi imkânı bile yok. Ancak bu ilaç üzerinde çalışmalar yapıldı, başarılı oldu ve Amerika’da FDA tarafından onaylandı. Şu anda da satışta. Üstelik el altından satılan bir ürün değil; dünya genelinde herkesin erişimine açık. Bizim talebimiz, yüzde 60 vergi ödemek istemememiz ve bu ilacın Türkiye’de bir şirket tarafından satılmasını sağlamaktır. Ayrıca, tıp camiasında bu konuda farkındalığın artmasını da istiyoruz. Eminim ki birçok nöroloji uzmanı, bu ilacın FDA onayı aldığını bilmiyor olabilir. Eğer "GNE Miyopati’de böyle bir tedavi var" şeklinde bir bilinç oluşturulursa, henüz tanı almamış ancak belki de yıllardır tanı konmasını bekleyen birçok hasta teşhis edilebilir ve böylece ilaca ulaşabilir. Bazı hastalarımıza tanı koymada çok geç kalınabiliyor. Ben hekim olmama rağmen benim tanım ancak 12’nci yılda kondu. Eminim ki Türkiye’de de henüz tanı almamış pek çok hasta var. Tanı konulmadığı sürece bu hastalar ilaca ulaşamayacak. Benim amacım, kas hastalıkları konusunda farkındalığın artmasıdır” şeklinde konuştu.

“ÜLKEMİZDE ÜRETİLİP SATILIRSA PARA ÇIKIŞI DEĞİL, GİRİŞİ OLUR”

Pek çok operasyona katılan ve çeşitli bölgelerde görev yapan Jandarma Uzman Çavuş Ali İhsan Öztürk, genetik olarak GNE Miyopati hastalığı olduğundan dolayı şu an çalışamadığını dile getirdi. Öztürk, yıllar sonra bir takviye ilacının Amerika’da piyasaya sürülmesi ve ilacın hastalığa iyi geldiğini fakat ilaca erişmekte sıkıntılar yaşadığını belirtti. İlacın Türkiye’ye getirilirken yüksek vergiler alındığını, bu yüzden hastaların ilaca ulaşmakta zorluk yaşadığını ifade ederek yetkililere seslendi ve yardım talep etti. Öztürk konuşmasında, “Ülkemizde üretilip satılırsa para çıkışı değil, girişi olur. Vergi oranı yüzde 60, çok fazla. Satan fabrika da zam yaptı; 500 dolara aldığım ilaç şu an 660 dolar oldu. Ayrıca kargo bedeli de 100 dolar ve ABD hükümeti de vergi getirdi.” ifadelerini kullandı.